Pacienti se spinální svalovou atrofií by mohli mít v ČR lék

Vydáno 20.10.2017

Pacienti se spinální svalovou atrofií by v budoucnu mohli mít v ČR lék, který by stabilizoval nebo i zlepšil jejich potíže. Ministerstvo zdravotnictví nyní jedná o jeho zpřístupnění pro lidi s touto vzácnou a závažnou chorobou. Dohoda mezi pražskou nemocnicí Motol a Vojenskou zdravotní pojišťovnou zatím umožní zaplatit pro jednu pacientku jednu dávku léčiva, která stojí 2,5 milionu korun. Novinářům to dnes řekli zástupci ministerstva zdravotnictví, nemocnice a pojišťovny.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku. Dosud bylo onemocnění neléčitelné.

Nový lék, který získal evropskou registraci letos v květnu, by měl zastavit úbytek svalů. Nemoc způsobuje to, že se v těle kvůli chybějícímu genu netvoří určitý druh bílkoviny. Léčivo přiměje jiný gen k tomu, aby se bílkovina tvořila částečně z oblasti jiného genu, vysvětlila neuroložka Jana Haberlová. Podle ní tak může dojít ke stabilizaci stavu pacienta nebo i jeho mírnému zlepšení.

Léčba onemocnění zabírá asi u poloviny pacientů a je značně finančně náročná, řekl náměstek pro léčebně preventivní péči v nemocnici Motol Martin Holcát. Cena jedné dávky unikátního léku činí 2,5 milionu korun, přičemž pacient by měl dostat tři během prvního měsíce a potom další tři během roku.

Holčička, které nyní nemocnice s Vojenskou zdravotní pojišťovnou zaplatí jednu dávku, trpí vážnou formou choroby a začala se léčit už v rámci klinické studie v zahraničí. Dohoda o úhradě léčiva pro ni platí do 31. prosince letošního roku, pojišťovna i nemocnice předpokládají, že pak by mohla být léčba už levnější.

Nemocnice Motol se stará o zhruba 40 pacientů se spinální svalovou atrofií a není reálné, aby zařízení platilo léčbu všech, uvedl Holcát. „Když to propočítáte, tak my se můžeme v Motole dostat jen u těchto pacientů na celkovou částku, kterou dáme pacientům hospitalizovaným, což se pohybuje kolem 500 milionů ročně,“ řekl.

Zástupci nemocnice i pojišťovny se shodli, že je nutné sledovat vývoj dalších léčiv. V současné době připravují údajně dvě další farmaceutickéfirmy léčivo s jednodušší léčbou, která by mohla být i méně nákladná. Současný lék se podává napíchnutím do míchy, nové preparáty by měly mít podobu tablet či sirupů.

Podle Holcáta je také nutné s ministerstvem a zdravotními pojišťovnami jednat o tom, kterým pacientům by se měla léčba platit. Náměstkyně ministerstva zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová o tom příští týden bude jednat se zástupci pacientských organizací a výrobci léků. „Je moje priorita, aby se tento přípravek dostal co nejrychleji mezi pacienty,“ řekla.

Zadejte e-mailovou adresu

a nic ze Světa zdravotnictví vám už neunikne!

Vaše osobní údaje budeme zpracovávat pouze za účelem zasílání newsletterů, a to v souladu s platnou legislativou a zásadami ochrany osobních údajů. Svůj souhlas se zasíláním a zpracováním osobních údajů můžete kdykoli odvolat prostřednictvím odhlašovacího odkazu v každé kampani.

TOP Rozhovory

Expert: Umělá inteligence nás může zachránit. Když ji vyvineme

Expert: Umělá inteligence nás může zachránit. Když ji vyvineme

Vydáno 22.8.2018

K vyvinutí umělé inteligence se vědci za posledních 30 let výrazně nepřiblížili, na zásadní objev v této oblasti lidstvo pořád čeká. Pokud se podaří obecnou umělou inteligenci vynalézt, mohlo by to lidi zachránit například před ekologickými katastrofami, řekl v rozhovoru s ČTK vědec Tomáš Mikolov, který pracuje v oddělení výzkumu umělé inteligence ve společnosti Facebook. […]

Zobrazit Více

Další zprávy

Expert: Umělá inteligence nás může zachránit. Když ji vyvineme

Expert: Umělá inteligence nás může zachránit. Když ji vyvineme

Vydáno 22.8.2018

K vyvinutí umělé inteligence se vědci za posledních 30 let výrazně nepřiblížili, na zásadní objev v této oblasti lidstvo pořád čeká. Pokud se podaří obecnou umělou inteligenci vynalézt, mohlo by to lidi zachránit například před ekologickými katastrofami, řekl v rozhovoru s ČTK vědec Tomáš Mikolov, který pracuje v oddělení výzkumu umělé inteligence ve společnosti Facebook. […]

Dětem a těhotným zubaři nebudou dávat amalgamové plomby

Dětem a těhotným zubaři nebudou dávat amalgamové plomby

Vydáno 10.7.2018

Dětem do 16 let, těhotným a kojícím ženám nebudou zubaři dávat po ošetření zubního kazu amalgamové plomby. Ode dneška totiž začínají platit nové předpisy omezující používání rtuti, která postihuje životní prostředí i lidské zdraví. Evropský parlament je schválil již loni v březnu. Ročně zubaři udělají v Česku přes pět milionů všech typů zubních výplní, ze […]

FAO: Světová spotřeba ryb je dlouhodobě neudržitelná

FAO: Světová spotřeba ryb je dlouhodobě neudržitelná

Vydáno 10.7.2018

Rybolov ve třetině vod světových oceánů je nadměrný a spotřeba ryb je rekordně vysoká. Situace vyvolává obavy z dlouhodobé udržitelnosti tohoto klíčového zdroje bílkovin pro miliony lidí na celém světě, píše se v dnešní zprávě Organizace OSN pro výživu a zemědělství (FAO). Nadměrný rybolov je obzvláště citelný v rozvojových zemích, kde řada lidí už dnes […]

Bloomberg: Svět se musí vypořádat s masivním nadbytkem cukru

Bloomberg: Svět se musí vypořádat s masivním nadbytkem cukru

Vydáno 10.7.2018

Ceny cukru letos výrazně klesají. Světové zásoby se blíží rekordu, růst poptávky zpomaluje a naopak produkce se prudce zvyšuje, což udělalo z cukru v letošním roce komoditu s nejhorším výkonem na trhu. Podle analytiků by ceny měly zůstat ještě nějakou chvíli nízké. Vyplývá to ze zprávy, kterou zveřejnila agentura Bloomberg. Spotřebitelé se stále více obávají […]

Onkoložka: Pacienti by měli vědět, kolik peněz stojí jejich léčba

Onkoložka: Pacienti by měli vědět, kolik peněz stojí jejich léčba

Vydáno 21.6.2018

Onkologičtí pacienti by podle Petry Tesařové z výboru České onkologické společnosti měli vědět, kolik stojí jejich léčba. Odborníci se obávají, že by české zdravotnictví brzy mohlo narazit na strop toho, co se může ze zdravotního pojištění hradit. Informované pacienty, kteří se neváhají o péči soudit, by tak systém podle přednostky Ústavu veřejného zdravotnictví a medicínského práva 1. lékařské fakulty […]

Corriere della Sera: Jak se dožít ve zdraví sto dvaceti let

Corriere della Sera: Jak se dožít ve zdraví sto dvaceti let

Vydáno 16.11.2017

Aktivní společenský život, který stimuluje mozek, správný jídelníček umožňující udržet si odpovídající váhu, přiměřená fyzická aktivita: to je recept na stárnutí ve zdraví, píše italský deník Corriere della Sera. V dnešním hyper-efektivním světě, kde se vše zrychluje, není dovoleno zůstávat pozadu. Křehkost jakékoli povahy se netrpí a často je jen stěží tolerována. To platí i […]

Zobrazit Více
Objednejte si předplatnéMám zájem