Registr ReMuS je nepřehlédnutelným zdrojem dat

Vydáno 25.10.2017

Registr mapuje vážné nepreventabilní neurologické onemocnění od května 2013. Od té doby vzrostl
počet pacientů sledovaných v registru osminásobně. V současné době monitoruje data od 9583
pacientů na biologické léčbě ze všech 15 odborných RS center, plošně tak pokrývá celou Českou
republiku.
„Během čtyř let se podařilo nastavit činnost registru tak, že dnes již pravidelně sbírá data ze všech
krajů České republiky. Registr zahrnuje data 92% pacientů na biologické léčbě z celkového
republikového počtu. Začali jsme sbírat i data pacientů bez ohledu na typ léčby, těchto je v registru již
více než 2000,“ uvedla Jana Vojáčková z Nadačního fondu IMPULS, který registr spravuje a provozuje.
I přes velmi krátkou dobu působnosti patří český registr mezi prestižní evropské registry.
Roztroušená skleróza (RS) je velmi proměnlivé onemocnění, které se u každého jedince projevuje
jinak. Příčiny vzniku nemoci odborníci zatím přesně neznají, nemoc nelze vyléčit, pomocí moderní
medicíny lze ale postup nemoci zpomalit. Bez léčby vede choroba u převážné většiny pacientů
k závažné invaliditě. „Medicína udělala za posledních 20 let v oblasti léčby RS opravdu obrovský skok,
dnes máme velmi účinné léky, které se učíme užívat za pochodu. Tyto léky mohou zcela zásadně
ovlivnit život tisíců pacientů, to platí ale pouze v případě, že jsou použité včas a správný pacient
dostane správný lék. Informace z reálné klinické praxe mají v tomto procesu zcela klíčové postavení,“
upozornila docentka Dana Horáková, neuroložka RS centra Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a
odborný garant registru.
Výsledky registru ReMuS ukazují, že většina pacientů (71,8%) léčených nákladnou biologickou léčbou
může pracovat na plný nebo částečný úvazek. Z 9583 pacientů je 71,5%žen. Ve všech centrech se léčí
nejvíce pacientů ve věku 40 – 50 let, 32 pacientů je mladších 18 let a z nich osmi je méně než 15 let.
V první fázi registr podchycuje pacienty na biologické léčbě. Dnes běží paralelně již druhá fáze
registru, ve které jsou sledováni i pacienti RS center bez ohledu na fázi nemoci a typ léčby, především
pacienti s progresivní formou nemoci, kteří představují asi 40 % všech pacientů s RS. U nich zatím
léky, které by ovlivnily podstatu nemoci, nejsou. I zde data z registru mohou ale zásadně pomoci
při mapování potřeb těchto pacientů, zejména v otázkách plánování psycho a fyzioterapie a sociální
problematice. „Dále považujeme za velmi důležité věnovat pozornost i kvalitě dat. V posledním roce
jsme se zaměřili zejména na opakovanou kontrolu dat tak, abychom byli schopni udržet aktuálnost
registru a zamezili jeho stárnutí. Tento proces je sice velmi náročný, nicméně naprosto zásadní,“
doplnila Jana Vojáčková. Registr zveřejňuje výsledky dvakrát ročně. Zprávy jsou publikovány
na webových stránkách Nadačního fondu IMPULS. Významnou úlohu při rozvoji registru hrají
prezentace jeho výsledků v zahraničí, ať již v rámci odborných kongresů nebo v rámci nadnárodních
projektů. Více na www.nfimpuls.cz

IMPULS, nadační fond, IČ 26169428, sídlo Kateřinská 30, 128 08 Praha 2
zapsán v nadačním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze v oddílu N vložka č. 325
________________________________________________________________________

info@nfimpuls.cz www.nfimpuls.cz
O projektu ReMuS
Celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data
o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby – v současnosti do něj
přispívá všech 15 center z celé České republiky specializovaných na léčbu tohoto onemocnění.
Podle posledních dat registr sleduje 9 583 pacientů s biologickou léčbou. Nejvíce pacientů je z Prahy
(1812) a Středočeského kraje (1521), nejméně v Karlovarském kraji (238). Většina (57,8%)
sledovaných pacientů pracuje na plný úvazek, 13,9% na částečný. Registr sleduje i těhotenství,
v hodnoceném období 1. 1. 2017 – 30. 6. 2017 porodilo 54 pacientek. Průměrný věk v době začátku
nemoci byl 30, 9 roku. Nejmladší pacient měl v době stanovení diagnózy necelé 4 roky, nejstarší 67
let.
Zřizovatelem registru ReMuS je Nadační fond IMPULS,  který jej financuje z darů. Odborným
garantem registru je Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie (SKNIL) České neurologické
společnosti ČLS JEP. Jednotlivé zprávy z registru lze dohledat na stránkách www.nfimpuls.cz.

O Nadačním fondu IMPULS
Nadační fond IMPULS vznikl roku 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a
terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v ČR. Přispívá zejména na fyzioterapii
a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře
vzdělávání a osvětové činnosti. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je zřizovatelem
celostátního Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), jeho financování zajišťuje
z vlastních zdrojů. Více informací na www.nfimpuls.cz.
O roztroušené skleróze
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož
příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje
ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je
nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká.
Na celém světě RS trpí 2,5 miliónů nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 20 tisíc.
Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory
nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D.

Zadejte e-mailovou adresu

a nic ze Světa průmyslu vám už neunikne!

Vaše osobní údaje budeme zpracovávat pouze za účelem zasílání newsletterů, a to v souladu s platnou legislativou a zásadami ochrany osobních údajů. Svůj souhlas se zasíláním a zpracováním osobních údajů můžete kdykoli odvolat prostřednictvím odhlašovacího odkazu v každé kampani.

Další zprávy

Dětem a těhotným zubaři nebudou dávat amalgamové plomby

Dětem a těhotným zubaři nebudou dávat amalgamové plomby

Vydáno 10.7.2018

Dětem do 16 let, těhotným a kojícím ženám nebudou zubaři dávat po ošetření zubního kazu amalgamové plomby. Ode dneška totiž začínají platit nové předpisy omezující používání rtuti, která postihuje životní prostředí i lidské zdraví. Evropský parlament je schválil již loni v březnu. Ročně zubaři udělají v Česku přes pět milionů všech typů zubních výplní, ze […]

FAO: Světová spotřeba ryb je dlouhodobě neudržitelná

FAO: Světová spotřeba ryb je dlouhodobě neudržitelná

Vydáno 10.7.2018

Rybolov ve třetině vod světových oceánů je nadměrný a spotřeba ryb je rekordně vysoká. Situace vyvolává obavy z dlouhodobé udržitelnosti tohoto klíčového zdroje bílkovin pro miliony lidí na celém světě, píše se v dnešní zprávě Organizace OSN pro výživu a zemědělství (FAO). Nadměrný rybolov je obzvláště citelný v rozvojových zemích, kde řada lidí už dnes […]

Bloomberg: Svět se musí vypořádat s masivním nadbytkem cukru

Bloomberg: Svět se musí vypořádat s masivním nadbytkem cukru

Vydáno 10.7.2018

Ceny cukru letos výrazně klesají. Světové zásoby se blíží rekordu, růst poptávky zpomaluje a naopak produkce se prudce zvyšuje, což udělalo z cukru v letošním roce komoditu s nejhorším výkonem na trhu. Podle analytiků by ceny měly zůstat ještě nějakou chvíli nízké. Vyplývá to ze zprávy, kterou zveřejnila agentura Bloomberg. Spotřebitelé se stále více obávají […]

Onkoložka: Pacienti by měli vědět, kolik peněz stojí jejich léčba

Onkoložka: Pacienti by měli vědět, kolik peněz stojí jejich léčba

Vydáno 21.6.2018

Onkologičtí pacienti by podle Petry Tesařové z výboru České onkologické společnosti měli vědět, kolik stojí jejich léčba. Odborníci se obávají, že by české zdravotnictví brzy mohlo narazit na strop toho, co se může ze zdravotního pojištění hradit. Informované pacienty, kteří se neváhají o péči soudit, by tak systém podle přednostky Ústavu veřejného zdravotnictví a medicínského práva 1. lékařské fakulty […]

Corriere della Sera: Jak se dožít ve zdraví sto dvaceti let

Corriere della Sera: Jak se dožít ve zdraví sto dvaceti let

Vydáno 16.11.2017

Aktivní společenský život, který stimuluje mozek, správný jídelníček umožňující udržet si odpovídající váhu, přiměřená fyzická aktivita: to je recept na stárnutí ve zdraví, píše italský deník Corriere della Sera. V dnešním hyper-efektivním světě, kde se vše zrychluje, není dovoleno zůstávat pozadu. Křehkost jakékoli povahy se netrpí a často je jen stěží tolerována. To platí i […]

Zobrazit Více
Objednejte si předplatnéMám zájem